W Bundestagu coraz więcej głosów o dramatycznej sytuacji pacjentów
W niemieckim Bundestagu rośnie presja, by zapewnić lepsze leczenie, skuteczniejsze badania i większe wsparcie dla osób cierpiących na długotrwałe skutki zakażenia SARS-CoV-2. Podczas przesłuchania przed komisją śledczą ds. analizy pandemii COVID-19 przedstawiciele organizacji pacjentów i stowarzyszeń społecznych alarmowali, że sytuacja chorych z Long COVID, zespołem przewlekłego zmęczenia (ME/CFS) oraz tzw. zespołem Post-Vac pozostaje dramatyczna.
Ekspertka z Charité: brak wiedzy, brak lekarzy, brak leków
Prof. Carmen Scheibenbogen z berlińskiej kliniki Charité, jedyna zaproszona ekspertka medyczna na posiedzeniu komisji, podkreśliła, że system opieki nad chorymi na Long COVID, ME/CFS i Post-Vac w Niemczech wciąż praktycznie nie funkcjonuje.
„Skutecznych leków po prostu nie ma” – powiedziała, zaznaczając, że problem pogłębia fakt, iż te choroby niemal w ogóle nie są omawiane w programach studiów medycznych ani podczas specjalizacji. W Niemczech nie istnieje też żadna wyspecjalizowana towarzystwo lekarskie zajmujące się tymi jednostkami chorobowymi, co skutkuje tym, że tylko nieliczni lekarze mają realne doświadczenie w ich diagnozowaniu i leczeniu.
Scheibenbogen zaznaczyła również, że wciąż dominuje błędne podejście, jakoby zaburzenia te można było skutecznie leczyć psychoterapią lub rehabilitacją. „To prowadzi do braku zrozumienia, a często także do pogorszenia stanu zdrowia pacjentów” – ostrzegła.
Konieczne pilne badania nad terapiami
Ekspertka zwróciła uwagę, że mechanizmy chorób postinfekcyjnych są już w dużej mierze znane – szczególnie w kontekście roli autoprzeciwciał, które mogą odgrywać kluczową rolę w rozwoju objawów. Dlatego, jak podkreśliła, pilnie potrzebne są badania kliniczne nad terapiami celowanymi. „Mamy w Niemczech firmy farmaceutyczne, które mogłyby opracować skuteczne leki i wprowadzić je na rynek, jeśli tylko otrzymają wsparcie” – powiedziała Scheibenbogen.
Apel o dalsze finansowanie badań
Wielu ekspertów wezwało do przedłużenia i rozszerzenia finansowania państwowych projektów badawczych. Scheibenbogen zaznaczyła, że rola państwa jest w tej kwestii kluczowa, ponieważ koncerny farmaceutyczne wciąż nie wykazują większego zainteresowania tym tematem.
„Środki muszą zostać uwolnione teraz” – apelowała Elena Lierck, założycielka organizacji Nicht Genesen Kids, wspierającej dzieci z Long COVID. Podkreśliła, że wiele obiecujących inicjatyw rozpoczęto jeszcze za kadencji byłego ministra zdrowia Karla Lauterbacha (SPD), ale obecnie brakuje kontynuacji i nowych impulsów.
Zawiedzione nadzieje pacjentów
Ricarda Piepenhagen, założycielka organizacji Nicht Genesen, która działa na rzecz osób z Long COVID, ME/CFS i Post-Vac, przypomniała, że wielu pacjentów pokładało duże nadzieje w działaniach frakcji CDU/CSU. „Niestety, te oczekiwania nie zostały spełnione” – stwierdziła. Przypomniała, że konserwatyści jeszcze w poprzedniej kadencji Bundestagu domagali się dziesięcioletniego programu badawczego poświęconego Long COVID. „Trzeba wrócić do tej obietnicy i ją zrealizować” – dodała.
„To wciąż trwający kryzys zdrowotny”
Piepenhagen podkreśliła, że problem Long COVID nie należy do przeszłości. „To nie jest zakończony rozdział, ale wciąż trwający kryzys zdrowotny. Ludzie nadal chorują” – mówiła. Jej zdaniem konieczne jest, by polityka wreszcie zaczęła słuchać naukowców i samych chorych.
Rehabilitacja często pogarsza stan pacjentów
Scheibenbogen ostrzegła, że klasyczna rehabilitacja nie jest odpowiednim rozwiązaniem dla osób cierpiących na tzw. nietolerancję wysiłku. „Wielu pacjentów po rehabilitacji wraca w gorszym stanie niż przed jej rozpoczęciem” – zaznaczyła.
Jej zdaniem w ciężkich przypadkach decyzje o kierowaniu pacjentów na rehabilitację przed przyznaniem renty powinny być podejmowane bardzo ostrożnie. Kluczowe znaczenie mają natomiast leki, opieka ambulatoryjna, wsparcie lekarzy rodzinnych i lokalna organizacja pomocy. „Najważniejszym celem musi być opracowanie skutecznych terapii” – powiedziała.
Potrzeba edukacji i kampanii informacyjnej
Eksperci zwrócili też uwagę na brak wiedzy wśród personelu medycznego i urzędników. „Konieczna jest ogólnokrajowa kampania informacyjna oraz włączenie zagadnień dotyczących Long COVID i ME/CFS do programów nauczania zawodów medycznych, społecznych i urzędniczych” – apelowała Lierck, której córka choruje na ME/CFS.
Systemowe rozwiązania i lepsza ochrona socjalna
Holger Lange z niemieckiego Związku Emerytów i Rencistów (VdK) wezwał do stworzenia jasnych, ogólnokrajowych ścieżek diagnostyczno-terapeutycznych dla pacjentów oraz specjalnych punktów kontaktowych przy kasach chorych i w samorządach. „Brak pewności medycznej prowadzi do niepewności społecznej. Potrzebne są nowe kryteria oceny niezdolności do pracy i rent w przypadku Long COVID i Post-Vac” – powiedział.
Caritas: inne grupy w pandemii pominięto
Prezes Caritasu Eva-Maria Welskop-Deffaa zauważyła, że pojęcie „osób szczególnie narażonych” w czasie pandemii rozumiano wyłącznie w sensie medycznym, skupiając się głównie na seniorach. „W efekcie inne wrażliwe grupy społeczne zostały niemal całkowicie pominięte. W przyszłości trzeba to lepiej rozwiązać” – powiedziała.
Kontrowersje wokół szczepień i postaw AfD
Podczas posiedzenia posłowie AfD zadawali pytania dotyczące rozróżnienia między skutkami ubocznymi szczepień a długofalowymi następstwami zakażenia. Scheibenbogen przypomniała, że Long COVID i ME/CFS istniały jeszcze przed rozpoczęciem kampanii szczepień. Wskazała też, że infekcje koronawirusem znacznie nasiliły liczbę przypadków i zainteresowanie tymi chorobami.
Ekspertka podkreśliła, że szczepienia przyniosły istotne korzyści – nie tylko łagodząc przebieg choroby, ale także znacząco zmniejszając ryzyko rozwinięcia Long COVID. „Pozytywne skutki szczepienia są wielokrotnie większe niż ryzyko wystąpienia trwałej reakcji poszczepiennej” – zaznaczyła.
Posłanka Zielonych Paula Piechotta zapowiedziała, że w związku z szerzeniem przez przedstawicieli AfD nieprawdziwych informacji na temat szczepień, konieczne będzie osobne posiedzenie komisji poświęcone tej tematyce. „Tak wiele nieprawd powiedziano w ciągu kilku minut, że nie sposób tego sprostować od ręki” – podkreśliła.
„Wypowiadajmy się na podstawie dowodów”
Scheibenbogen zaapelowała, by wypowiedzi na temat szczepień i ich skutków opierać wyłącznie na rzetelnych, naukowo potwierdzonych danych. Ostrzegła, że nieodpowiedzialne stwierdzenia mogą mieć poważne konsekwencje. Odwołała się przy tym do przykładu USA, gdzie Robert F. Kennedy Jr. – znany z kontrowersyjnych poglądów antyszczepionkowych – pełni funkcję ministra zdrowia, mimo braku odpowiednich kompetencji. „Musimy chronić dzieci przed szkodliwymi decyzjami i pseudonauką” – powiedziała.
źródło: aerzteblatt.de
